La Federación Española de Fibrosis Quística ha puesto en marcha la investigación «Viviendo mejor. Estudio del impacto de la adherencia en las personas con fibrosis quística», con el objetivo de conocer cómo influye el acceso y la adherencia a los tratamientos en la vida de las personas con fibrosis quística.
Los avances terapéuticos de los últimos años, especialmente la llegada de los moduladores de CFTR, han supuesto un cambio muy importante en el tratamiento de la enfermedad. De hecho, según una investigación realizada por la FEFQ en 2023, el 52,7% de las personas con FQ afirmó haber reducido el tiempo dedicado a tratamientos tradicionales, como la fisioterapia respiratoria, la antibioterapia o los cuidados nutricionales, a menos de 30 minutos al día desde que comenzó a tomar estos nuevos medicamentos.
El mismo estudio mostró que la adherencia a los moduladores es muy elevada: el 94,5% de las personas participantes aseguró seguir el tratamiento según la prescripción médica. Sin embargo, un 5,5% reconoció que no siempre lo toma como está indicado, lo que puede repercutir en la eficacia del tratamiento y, en consecuencia, en su calidad de vida.
Ante esta nueva realidad, desde la FEFQ queremos profundizar en las percepciones, experiencias y comportamientos relacionados con la adherencia al tratamiento para comprender mejor las necesidades actuales de las personas con FQ. Los resultados permitirán adaptar futuras acciones e intervenciones de las asociaciones de fibrosis quística para seguir ofreciendo recursos y programas que respondan a los cambios que está experimentando la enfermedad.
¿Quién puede participar?
El cuestionario está dirigido a personas con fibrosis quística mayores de 16 años y podrá cumplimentarse hasta el 13 de septiembre.
La participación es totalmente anónima. Únicamente se solicitarán algunos datos relacionados con la enfermedad con fines exclusivamente de investigación.
PUEDES ACCEDER AL CUESTIONARIO AQUÍ
Desde la FEFQ animamos a todas las personas que cumplan los requisitos a participar. Cada respuesta contribuirá a conocer mejor la realidad actual de la fibrosis quística y a seguir mejorando el apoyo que ofrecen las asociaciones de FQ.
Este proyecto está cofinanciado por la Fundación ONCE y el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030.
