La ministra de Sanidad, Carolina Darias, destacó el pasado sábado la buena evolución durante el último año para acceder a los tratamientos frente a la Fibrosis Quística en el ámbito del Sistema Nacional de Salud, tal y como lo manifestó durante su intervención telemática en el VIII Congreso de la Federación Española de Fibrosis Quística.
Pamplona acogió el pasado fin de semana el VIII Congreso de la Federación Española de la Fibrosis Quística, que se celebra cada dos años para abordar las últimas novedades de la mano de pacientes, familiares, profesionales y asociaciones. Un congreso que en esta ocasión llevaba como título «Días de cambios. Días de esperanza» y que ha llegado en un momento especialmente ilusionante para el colectivo.
La ministra de Sanidad, Carolina Darias, recordó en el congreso bienal de la FEFQ que en diciembre de 2021 el Ministerio de Sanidad incluyó en la financiación del SNS el medicamento Kaftrio para personas con Fibrosis Quística con 12 o más años.
“Suponía un antes y un después para una cantidad muy importante de personas, una oportunidad de vivir mejorando la calidad de vida de los pacientes”, destacó la ministra de Sanidad, quien rememoró la emoción con la que la Federación Española de Fibrosis Quística recibió esta medida, que beneficia potencialmente a más del 70% de las personas con esta enfermedad en España.
A este avance, anunció Darias, se suma la incorporación de la presentación de 37,5 miligramos de Kaftrio para menores de 30 kilos, aprobada el pasado 29 de septiembre por la Comisión Interministerial de Precios de Medicamentos (CIPM), con la que se completa la financiación pública de todas las indicaciones y presentaciones de este medicamento.
Unas mejoras que, como remarcó, se suman a la labor a favor de las personas con Fibrosis Quística que desarrollan las y los profesionales sanitarios de las unidades especializadas, investigadores, sociedades científicas y asociaciones que trabajan a favor de las personas con FQ y sus familias.
Asimismo, la ministra reafirmó el compromiso del Gobierno de España con el impulso de aquellas medidas que siguen generando esperanza en el ámbito de las enfermedades raras, como es el caso de la implementación de la red de centros y unidades de referencia (CSUR). Una apuesta que se suma a otras medidas como la priorización de las estrategias de diagnóstico precoz, con la ampliación de los cribados neonatales, la ampliación récord de la financiación de medicamentos huérfanos registrada en 2021 o las mejoras que introducirá la futura Ley de Garantías y Uso Racional del Medicamento.
Juan Da Silva, presidente de la FEFQ, ha celebrado esta noticia junto a todo el colectivo FQ. “Ha sido un trabajo muy duro de muchos años, pero por fin podemos celebrar que España cuenta con todas las indicaciones de todos los fármacos para tratar la Fibrosis Quística (Orkambi, Symkevi, Kalydeco y Kaftrio) aprobados por la EMA. La previsión es que a finales de año la indicación pediátrica ya esté disponible para los pacientes”, señala. Además, ha recordado que todavía hay personas con FQ que no cuentan con un tratamiento específico para ellas. “Este triunfo es un punto y seguido. Hemos dado un paso muy grande, pero todavía hay una parte del colectivo que no tiene tratamientos. Celebramos la tendencia y el buen camino que se ha tomado y los pasos que ha dado la Administración. Hay que poner de relieve esta apuesta por la innovación del Ministerio, la inversión tiene un retorno y muchos pacientes ya se están beneficiando», ha concluido.
Nota de prensa del Ministerio de Sanidad
✔️ La ministra @sanidadgob ha participado online en el 8º Congreso @FEFQ_CFspain.
✔️ @CarolinaDarias ha reafirmado el compromiso del Gobierno de España con el impulso de aquellas medidas que siguen generando esperanza en el ámbito de las #EnfermedadesRaras #FQ22 pic.twitter.com/GC0BBEuGUa
— Ministerio de Sanidad (@sanidadgob) October 8, 2022
