- La Asociación Madrileña de Fibrosis Quística, apoyando la iniciativa de varias madres, lleva desde el mes de febrero convocando concentraciones todos los miércoles frente al Ministerio de Sanidad y la sede del laboratorio Vertex para reclamar la financiación de Orkambi y Symkevi.
- El próximo 3 de julio, la concentración se traslada a las puertas del Congreso de los Diputados entre las 12:00 y las 13:30 horas.
Tanto la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) como la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística (AMFQ) están haciendo todo lo posible para que la financiación de los nuevos tratamientos para la Fibrosis Quística, Orkambi y Symkevi, sea una realidad.
Estos medicamentos, aunque no curan, frenan el deterioro que produce la enfermedad en la mutación más frecuente de la Fibrosis Quística, que es también una de las más agresivas. Las familias no pueden seguir esperando mientras ven que en otros países, o incluso en otras comunidades autónomas como Canarias, sí que se está suministrando.
La FEFQ y la AMFQ han mantenido reuniones con todos los grupos parlamentos, tanto en el Congreso de Diputados como en el Senado para tratar de desbloquear esta situación. El pasado mes de febrero se aprobó una moción en el Senado de forma unánime por todos los grupos políticos que incluía agilizar el acceso a los nuevos tratamientos. Dicha aprobación es para las familias con Fibrosis Quística una herramienta de compromiso por parte del gobierno entrante y un símbolo de buena voluntad política para resolver esta situación.
Aunque el gobierno actual continúa en funciones, sigue estando operativo. Por ello, la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística, apoyando la iniciativa de un conjunto de madres, ha decidido realizar su próxima concentración en la puerta del Congreso de los Diputados el próximo miércoles 3 de julio entre las 12:00 y las 13:30 horas.
La primera concentración tuvo lugar el pasado 27 de febrero frente a la sede del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, desde entonces se han alternado las movilizaciones entre esa ubicación y la sede del laboratorio Vertex, y se seguirán realizando hasta que ambos lleguen a un acuerdo de precio respecto a estos medicamentos.
Las personas con Fibrosis Quística no quieren dejar que se olviden del compromiso adquirido en el Senado para que deje de ser un mero testimonio y se convierta en una realidad tangible.
Más información: www.facebook.com/fibrosisquisticamadrid
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Desde aquí os animamos a asistir a todos los que podáis para que nuestra reivindicación se escuche más fuerte que nunca. ¡ORKAMBI Y SYMKEVI YA!
