Se trata del proyecto MyCyFAPP, en el que participará el Hospital La Fe de Valencia.
¿De qué va el proyecto? MyCyFAPP
La terapia de sustitución enzimática exacta se presenta como una temprana intervención nutricional capaz de proporcionar a los pacientes y mejor estado nutricional y bienestar desde las etapas tempranas evitando las complicaciones asociadas del desarrollo de la enfermedad. Mediante nuestra herramienta TIC innovadora y portátil, mejoraremos el impacto de la enfermedad, promocionando un estilo de vida saludable, entrelazando la capacitación de los pacientes, la educación y formación en autocuidados y la prevención de complicaciones secundarias de la FQ.
El enfoque multidisciplinario y complementario de este proyecto integrador garantiza la adherencia del paciente al tratamiento y el mejor resultado de la intervención nutricional desde la niñez.
Los beneficiarios de la APP son pacientes, cuidadores, familias y profesionales de la salud, así como autoridades de la salud. MyCyFAPP está diseñada de forma personalizada y se validará clínicamente para la auto-gestión y la monitorización de la FQ, siendo un producto de mercado competitivo en Europa.
7 países europeos forman parte: España, Portugal, Italia, Alemania, Holanda, Bélgica y Noruega.
Un equipo de expertos multidisciplinar: Un total de 12 Instituciones son el motor de este Proyecto, incluyendo Unidades de FQ, institutos de investigación, PYMEs y la Asociación Europea de FQ.
Objetivos:
La razón de ser de este proyecto es la necesidad de desarrollar una herramienta basada en la evidencia para abordar la laguna existente en la terapia de sustitución enzimática adaptada a los pacientes. El objetivo es llegar a un escenario en el que la auto-gestión de la terapia enzimatica en pacientes europeos con FQ a través de una APP se consiga de forma progresiva y se implemente con éxito. La APP, que será co-desarrollada, tiene como objetivo el control preciso y la monitorización de los aspectos nutricionales y gastrointestinales de la enfermedad, gracias a la interacción entre pacientes, nutricionistas y gastroenterólogos.
Resultados esperados:
1. Mejora del estado de salud y nutricional a través de una dosis de enzimas precisa.
2. Mejora de calidad de vida para pacientes y sus familias.
3. Ahorro económico para las familias.
¿Qué va a ofrecer la APP?
La APP incluye un modelo capaz de predecir de forma personalizada la cantidad de enzimas requerida para la completa digestión , teniendo en cuenta las caracteresticas de cada comida y variables individuales como grado de insuficiencia pancreática y condiciones gastrointestinales. Esto permitirá a los pacientes hacer uso de ella en cualquier momento y lugar que vayan a comer, así que en tiempo real van a poder auto-gestionar la dosis óptima de enzimas. Adicionalmente la APP va a permitir un seguimiento nutricional y evaluación de la dieta de los pacientes. El progreso será monitorizado en el hospital por lo que se enviarán recomendaciones a los pacientes, quienes podrán consultar guías interactivas sobre recomendaciones y correcciones.
Tres períodos clave:
Febr ero – Mayo 2015: Identificación de los hábitos nutricionales en niños con fibrosis quística.
Marzo – Junio 2016*: Estudio piloto para ajustar el modelo predictivo de enzimas a cada niño.
Abril 2017 – Abril 2018: Ensayo Clínico con la versión completa de la APP para validar su efectividad.
Más información: http://fqvalenciana.com/2015/03/una-nueva-herramienta-para-la-auto-gestion-de-la-fq-te-gustaria-participar/
