El congreso ha destacado la esperanza de los nuevos tratamientos que “frenan” el deterioro que produce la enfermedad en más del 70% de las personas con FQ en España, sin olvidar a las personas con mutaciones minoritarias o trasplante que todavía no pueden beneficiarse de estos tratamientos.
La Federación Española de Fibrosis Quística celebró el pasado fin de semana en Pamplona su VIII Congreso, que estuvo presentado y moderado por la periodista Maitena Salinas y que este año contó en la inauguración de la participación de la ministra de Sanidad, Carolina Darias, a través de un vídeo con el que informó al colectivo de la aprobación de Kaftrio para niños y niñas de 6 a 11 años.
El congreso, que se ha podido seguir por streaming, ha contado con una asistencia presencial de 150 personas y un seguimiento online de más de 300 usuarios únicos, desde España, Argentina, Venezuela, México, Ecuador, Colombia, Brasil, Reino Unido, Alemania, Ucrania, Perú, Panamá, Italia, Cuba, Uruguay, EEUU y Portugal. Una gran cifra en la vuelta a la presencialidad después de dos años de pandemia, que ha permitido el intercambio de conocimientos y experiencias entre profesionales, familiares y personas con FQ.
El programa del congreso ha incidido en los retos de vivir con Fibrosis Quística, en los avances en su tratamiento y en las últimas novedades en la búsqueda de una cura definitiva. Bajo el título “Días de cambios. Días de esperanza” se han realizado diferentes mesas redondas que han abordado temas de gran interés para el colectivo como “Mutaciones minoritarias: próximos tratamientos en desarrollo”, “Salud mental en Fibrosis Quística”, “Mi vida después del trasplante”, “Bacterias resistentes a los antibióticos” o “Los efectos de los nuevos moduladores en la FQ”.
Todas las mesas redondas han tenido un carácter multidisciplinar con el que se han podido ver los diferentes puntos de vista de profesionales sociosanitarios expertos en el tema junto con las experiencias personales de familiares y personas con Fibrosis Quística, lo que permite tener una visión más global de cada tema a tratar.
Grabaciones de todas las mesas y talleres:
- Sesión de apertura
- Conferencia inaugural: Los efectos de los nuevos moduladores en la afectación digestiva/endocrina/abdominal en la FQ
- Atención centrada en la persona
- Bacterias resistentes a los antibióticos: una preocupación creciente
- Mutaciones minoritarias: próximos tratamientos en desarrollo
- Acceso temprano a nuevos tratamientos en España
- Salud mental en Fibrosis Quística
- Seguimiento de los pacientes en tiempos de COVID: telemedicina y nuevos protocolos
- Maternidad/paternidad con Fibrosis Quística en la era de los moduladores CFTR
- Taller práctico: Fisioterapia respiratoria (drenaje autógeno) y ejercicio físico dirigido
- Taller práctico: Recetas saludables para personas con Fibrosis Quística
- Nuevos retos en el tratamiento: la vida después de los moduladores CFTR
- Investigaciones con virus bacteriófagos
- Complicaciones en la FQ: problemas digestivos, diabetes y enfermedad hepática
- Mi vida después del trasplante
- Conferencia de clausura: Mirando al futuro con esperanza. Nuevas terapias e investigaciones en la FQ
- Sesión de clausura
Asimismo, el congreso ha incluido una sala de pósteres, con el objetivo de que personal investigador o profesionales del ámbito de la Fibrosis Quística pudieran presentar de forma gráfica su trabajo e intercambiar conocimientos y buenas prácticas. Los trabajos presentados pueden verse en la web https://congresofibrosisquistica.es/#posteres.
Desde la Federación Española de FQ queremos dar las gracias a todos los participantes que nos han acompañado a lo largo de este congreso, aportando sus conocimientos sobre Fibrosis Quística desde sus diferentes áreas profesionales o experiencias personales, así como a la periodista Maitena Salinas, por su fantástico trabajo como conductora del evento.
Agradecemos enormemente también la ayuda de la Asociación Navarra de FQ, de la Sociedad Española de FQ y, por supuesto, de todos los voluntarios que participaron y de nuestros colaboradores, sin los cuales no habría sido posible celebrar este VIII Congreso de la FEFQ: Ayuntamiento de Pamplona, Gobierno de Navarra, COCEMFE, Fundación ONCE, Vertex, Chiesi, Rendon Europe, Esteve Teijin, Makro y la Escuela Municipal de Música Julián Gayarre Noáin.
