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12 píldoras informativas sobre la Fibrosis Quística. OCTUBRE: Participación social

La participación ciudadana está adquiriendo cada vez una mayor relevancia en la toma de decisiones políticas y sociales, y esto incluye el ámbito de la salud pública. El paciente ha dejado de ser un sujeto pasivo para convertirse en un agente activo, gestor y generador de su salud.

Tal y como explican Ainhoa Ruiz-Azarola y Lilisbeth Perestelo-Pérez en un estudio publicado en 2012, “la participación de los pacientes supone un nuevo modo de entender la relación entre éstos, los profesionales y sistemas de salud, no sólo desde el prisma del conocimiento, el manejo y el control de la propia salud, de manera individual o colectiva, sino también desde la influencia que puede llegar a tener en la planificación de políticas sanitarias”.

La consideración de que los pacientes pueden ser expertos en su propia enfermedad posibilita una opción de participación real en salud. Pacientes y familiares tienen una perspectiva del impacto que tiene la enfermedad sobre la vida, el trabajo y la familia. Esta experiencia es de gran valor para profesionales sanitarios, legisladores e investigadores.

Según la Academia Europea de Pacientes sobre Innovación Terapéutica (EUPATI), mediante esta participación en salud se puede lograr:

  • El desarrollo de sistemas de cuidados sanitarios más centrados en el paciente, que podrían mejorar la gestión de una enfermedad para el resto de pacientes.
  • La capacidad de los pacientes para gestionar una enfermedad de forma independiente.
  • Una mejor comprensión de las enfermedades y el impacto de los tratamientos.
  • Mejores explicaciones de los estudios de investigación y la comunicación de sus resultados al público.
  • La capacidad de familiares y cuidadores para representar a las personas a quienes apoyan.
  • Una mayor conciencia de la enfermedad en la sociedad.

 

Alianzas y trabajo en red para conseguir objetivos

La participación colectiva de pacientes se realiza tradicionalmente mediante asociaciones, consejos de salud o foros de pacientes. Así se impulsan iniciativas de participación ciudadana, que participan en la elaboración y la implantación de políticas sanitarias. Contamos con un tejido asociativo cada vez más influyente, con multitud de herramientas de participación y con las redes sociales como enclave de intercambio de información y experiencias entre entidades de pacientes y profesionales sanitarios.

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Entidades nacionales como la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, COCEMFE o FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), de las cuales forma parte de la Federación Española de Fibrosis Quística, desempeñan un papel fundamental en la defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras, crónicas y con discapacidad física u orgánica. Trabajando conjuntamente con los distintos agentes implicados, se pretende actualizar la eficacia del movimiento ciudadano y social de estos colectivos, para que pacientes y asociaciones ejerzan una representatividad más firme y con mayor legitimidad en base a un fortalecimiento de la participación, la democracia y la transparencia.

La cooperación y las asociaciones mundiales sólidas e inclusivas, a través de entidades como CF Worldwide y CF Europe (en lo referente a la Fibrosis Quística) y a través de Eurordis (respecto a las enfermedades raras), ponen en valor la importancia de las alianzas y del trabajo en red, sobre valores y objetivos compartidos que se centren en el bienestar de las personas. Muchos de los Objetivos de Desarrollo Sostenible que hemos tratado en anteriores píldoras informativas, como el acceso a la salud, la reducción de desigualdades, la educación inclusiva o la preservación del medio ambiente, sólo se pueden conseguir de esta forma.

Dentro del Plan Estratégico de la FEFQ 2018-2021, se incluyó como línea estratégica “Ser un agente activo en nuestra sociedad”, valorando el número de organismos, foros y redes en materia social y sanitaria en los que la Federación participa anualmente en la toma de decisiones, ya que esto favorece el ejercicio de derechos de las personas con Fibrosis Quística y familiares que forman parte del movimiento asociativo FQ.

En los últimos años se han conseguido muchos logros en este sentido, pero es importante seguir avanzando en la conquista de derechos y en la mejora continua de la intervención sociosanitaria a través de acciones unificadas y de calidad, tal y como se explica en la “Guía de fortalecimiento asociativo en Fibrosis Quística”, editada por la FEFQ en 2018 y donde se recoge todo el conocimiento adquirido durante estos años a través de la práctica y la experiencia.

Portada guía fortalecimiento

 

Piensa globalmente, actúa localmente

La participación de la ciudadanía en los asuntos públicos, a través de las asociaciones, resulta esencial para incidir en las políticas públicas sanitarias y sociales, contribuyendo a que éstas garanticen los derechos y cubran las necesidades reales de los pacientes. En lo referente a la Fibrosis Quística, la trayectoria asociativa del colectivo tiene ya un largo recorrido. Hace 35 años se empezaron a movilizar en algunas comunidades autónomas grupos de padres y madres con hijos/as con Fibrosis Quística que crearon su propia asociación de ámbito comunitario, para después unirse entre ellas y formar una federación nacional.

Estas asociaciones locales dan cobertura a muchas necesidades de las familias y, además, actúan conjuntamente a nivel nacional en la reivindicación de sus derechos, consiguiendo logros tan importantes como la inclusión de los tratamientos para la FQ dentro del Sistema Nacional de Salud o la creación de unidades de referencia de FQ especializadas.

En el vídeo que aparece a continuación se muestra la importancia de contar con una entidad como la Federación Española de Fibrosis Quística y su labor defendiendo los derechos de las personas con FQ en España a lo largo de todos estos años.


El reto de la participación en el asociacionismo

En la “Investigación sobre la situación psicosocial de las personas con Fibrosis Quística”, realizada por la FEFQ en 2011, se quiso saber cómo se entra a formar parte del mundo asociativo, concretamente quién es la primera persona que informa de la existencia de la asociación de FQ. De esta forma, se vio que los médicos seguían siendo mayoritariamente (64%) quienes comunicaban la existencia de las asociaciones de FQ por primera vez.

Esto evidencia la importancia del trabajo en red y la buena relación existente entre el equipo médico y las asociaciones. Los propios médicos contemplan la necesidad de que las familias, además de estar integradas en el entorno sanitario, tejan redes de apoyo en el entorno asociativo.

Por otra parte, el grado de satisfacción que mostraban las personas asociadas con la asociación a la cual pertenecían era buena en un 86,6% de los casos. En lo referente a la participación, que siempre ha sido el gran reto a mejorar dentro del asociacionismo, un 53% de las familias encuestadas aseguraba participar en su asociación, a pesar de que en todas las actividades, reuniones y encuentros que organizan las asociaciones siempre hay una percepción de que el número de personas que participa es mucho menor. Y entre las personas que admitieron no participar en sus asociaciones, un 30% afirmó no poder hacerlo debido a la falta de tiempo.

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En los últimos años se han ido creando cada vez más herramientas participativas que involucran a todo el colectivo y las nuevas tecnologías también han favorecido el aumento de la participación a distancia en numerosas actividades, como retransmisión de congresos por streaming, webinars o asambleas online.

En 2018, la Federación creó una plataforma de participación abierta en la que se recogen las expectativas de todos los grupos de interés para mejorar las actuaciones realizadas desde la entidad y avanzar en el ejercicio igualitario de derechos de las personas con FQ y sus familias. Para ello, hay habilitados dos formularios: uno para evaluar las necesidades y oportunidades del colectivo FQ y sugerir nuevas propuestas de actuación; y otro para expresar las prioridades respecto a las reivindicaciones principales del colectivo ante los poderes públicos. Estos resultados se tienen en cuenta para obtener el mayor consenso posible en las líneas estratégicas que van marcando el camino de la Federación.

Actualmente, se puede observar una tendencia al alza, tanto en el número de personas asociadas como en el número de personas con Fibrosis Quística atendidas en las asociaciones (ver tablas). Esto nos muestra que el movimiento está vivo y sigue creciendo.

La Federación seguirá siendo un apoyo para todas aquellas familias que lo necesiten, como se mostró a través de la campaña “El lado bueno de las cosas” con motivo del Día Mundial de la FQ, potenciando el valor del asociacionismo y haciendo un llamamiento a la participación de las personas con Fibrosis Quística y sus familiares.

Todos podemos colaborar e implicarnos. Realizándolas juntos, nuestras pequeñas acciones pueden convertirse en grandes logros.