La Federación Española de Fibrosis Quística celebra cada dos años un congreso nacional en el que agrupa a personas con Fibrosis Quística, familiares y profesionales relacionados con la enfermedad. El objetivo de este congreso es dar a conocer las últimas novedades relacionadas con la Fibrosis Quística en un momento especialmente esperanzador como el actual, en el que están apareciendo nuevos tratamientos que frenarían el avance de la enfermedad.
Este año el congreso tendrá lugar en la Cámara de Comercio de Zaragoza (Paseo Isabel la Católica, 2) los días 15, 16 y 17 de junio de 2018. Ya están abiertas las inscripciones para todo aquel que esté interesado en asistir y pueden realizarse a través de este enlace hasta el 1 de junio de 2018.
El precio de la inscripción es de 50 euros e incluye: asistencia al congreso, comida, cena de clausura y coffee breaks. Las personas con certificado de discapacidad estarán exentas de pago.
Por otra parte, las personas con FQ que asistan al congreso deberán presentar un certificado médico que acredite que en análisis, realizado NO antes del 2 de junio, no existe presencia de MRSA, Burkholderia Cepacia ni Mycobacterium abcessus.
No obstante, el congreso se emitirá en streaming para todas aquellas personas que no puedan asistir y, posteriormente, se colgarán las grabaciones de cada ponencia en la página web de la Federación.
PROGRAMA PRELIMINAR
Viernes, 15 de junio
19.00 Recepción (Asociación Aragonesa de FQ y comisión ejecutiva de la Federación)
20.00 Actividad lúdica en la zona por cortesía de la Asociación Aragonesa de FQ
Sábado, 16 de junio
09.00 – 09.30 Inscripción y entrega de documentación
09.30 – 09.50 Sesión de apertura y saludo de personalidades
09.50 – 10.20 Conferencia inaugural: Genética de la FQ y nuevos tratamientos. Dr. Pedro Mondéjar. Unidad de neumología pediátrica del Hospital Virgen de la Arrixaca (Murcia).
10:20 – 10:30 Coloquio
10:30 – 11:30 Comunicación de pósters (Podéis consultar aquí la información para la presentación de pósters)
11:30 – 11.50 Pausa café
MESAS SIMULTÁNEAS
11.50 a 13.45- Trasplantados. Modera: Blanca Ruiz, presidenta FEFQ
- Aspectos médicos de interés en el trasplante. Dr. Gabriel Sales. Cirugía Torácica y UTP FQ. Hospital Universitario de la Fe de Valencia.
- Aspectos psicológicos del trasplante. Dª Beatriz Monfort Gil. Psicóloga Asociación de la Comunidad Valenciana de Fibrosis Quística.
- Actividad física en personas con trasplante pulmonar. Dª Raquel Lafuente. Fisioterapeuta Asociación Aragonesa de Fibrosis Quística.
- Experiencias: Deporte y Fibrosis Quística. D. Rafa García (Madrid) y Patxi Irigoyen (Pamplona). Adultos con FQ.
- Coloquio
11.50 a 13.45 – Infecciones. Modera: Juan Da Silva, vicepresidente FEFQ
- Aspergilosis y tratamiento. Dr. Óscar Asensio. Servicio de Neumología Pediátrica. Hospital Parc Taulí.
- Infecciones emergentes y resistencia a los antibióticos. Caso de la Mycobacterium abcessus. Dra. Concha Prados. Subdirección médica del Hospital Carlos III. Unidad de Fibrosis Quística y bronquiectasias. Neumología de adultos. Hospital Universitario La Paz-Cantoblanco-Carlos III.
- Aspectos prácticos para la administración de antimicrobianos en tratamientos domiciliarios. Dª. Elena Rivas. Enfermera del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla.
- Experiencias: Moduladores CFTR y Fibrosis Quística. D. Carlos Arrebola Murillo (Zaragoza). Adulto con FQ.
- Coloquio
13.45-15.45 Comida de trabajo con el experto
MESA COMÚN
15.45 -17.00 “Donantes de ganas”. Modera: Fernando Moreno, vicepresidente de la FEFQ
- Lucha contra el sedentarismo. Dra. Margarita Pérez. Doctora en Medicina y deporte. Universidad Europea de Madrid
- Experiencia: Humberto Javier Santos Olmos (Madrid). Adulto con FQ
- Presentación de la campaña «Donantes de ganas»
- Presentación del estudio multicéntrico
- Coloquio
17.00 -19:00 TALLERES SIMULTÁNEOS
Sala 1 El ejercicio físico en la enfermedad crónica FQ. D. Javier Gómez. Entrenador del programa de ejercicio físico de la Comunidad Valenciana. Experiencias de personas con FQ.
Sala 2 Integrando la FQ en el día a día. Taller para familias con diagnóstico reciente de FQ. Dª. Silvia Castro. Trabajadora social de la Asociación Andaluza de FQ. Dª Estela del Valle Rodríguez. Psicóloga de la Asociación Andaluza de FQ. Dra. Isabel Delgado Pecellín. Pediatra de la Unidad de Fibrosis Quística del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla. Dª Raquel Romero Lorenzo. Experiencia de una madre.
Sala 3 Cocina saludable para personas con FQ. Dª. Ana Irene Alvarado. Dietista-Nutricionista. Dª. Candelaria Soulas. Dietista-Nutricionista.
19.00 – 20.00 Tiempo para tratamientos
21.00 – Cena de clausura
Domingo, 17 de junio
9.30 – 11.20 Actualidad en Fibrosis Quística. Modera: Cristina Simal, secretaria FEFQ
- 30-10.00 Registro europeo y español de pacientes. Dr. Carlos Vázquez. Servicio de neumología pediátrica. Hospital de Cruces.
- 00-10.30 Investigación de tratamientos: Del ensayo al suministro. Ponente por determinar.
- 30-11.00. Aplicación móvil para la administración de enzimas: MyCFapp. Dra. Carmen Ribes. Unidad de FQ pediátrica Hospital la Fe de Valencia.
- Coloquio
11.20-11.50 Pausa café
11.50-13.00 Conferencia de clausura. Dr. José Mª Borro.
13.00-13.20 Acto de clausura
INFORMACIÓN HOTELES Y TRANSPORTE
La Federación ha bloqueado habitaciones en tres hoteles para que los asistentes puedan realizar su reserva y pago directamente. Se recomienda realizar la reserva de habitaciones lo antes posible.
Hotel Gran Vía Zaragoza 3***
- 15 habitaciones de dos camas
- 9 habitaciones con cama de matrimonio
- 60€/noche IVA incluido (habitación doble + desayuno)
- 52€/noche IVA incluido (habitación doble uso individual + desayuno)
Hotel Royal Zaragoza 3***
- 60 habitaciones bloqueadas
- 15 de junio: Habitación doble 56€ / Habitación individual 53€. (IVA incluido)
- 16 de junio: Habitación doble 61€ / Habitación individual 56€. (IVA incluido)
- Desayuno buffet incluido
Hotel Villa Gomá 3***
- 20 habitaciones bloqueadas
- Habitación doble 78€/noche (IVA incluido)
- Habitación doble de uso individual 68€/noche (IVA incluido)
- Desayuno buffet incluido
TRANSPORTE
RENFE colabora con el VI Congreso de la Federación Española de Fibrosis Quística ofreciendo un descuento del 35% en sus trenes AVE y larga distancia a los asistentes inscritos. Si estáis interesados, señalad esta opción al realizar vuestra inscripción y la Federación se pondrá en contacto con vosotros.
