Al grito de “Orkambi YA” y “Symkevi YA”, familiares, médicos y personas con Fibrosis Quística llegadas de toda España han alzado hoy su voz para protestar contra la situación de bloqueo que están viviendo desde hace cuatro años con estos medicamentos para la Fibrosis Quística, que frenan el deterioro que produce la enfermedad en determinadas mutaciones.
Orkambi está aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) desde 2015 y Symkevi desde 2018, pero en España las personas con FQ todavía no pueden acceder a ellos porque el Ministerio de Sanidad y el laboratorio Vertex Pharmaceuticals aún no han alcanzado un acuerdo.
Por ello, las familias con Fibrosis Quística, cansadas de esperar, se han vuelto a movilizar esta mañana en Madrid, comenzando con una concentración frente a la sede del laboratorio Vertex, para exigirle que presente una propuesta económica asumible por nuestro Sistema Nacional de Salud en la próxima reunión del Consejo Interministerial de Precios de los Medicamentos el 30 de septiembre.
Blanca Ruiz, presidenta de la Federación Española de FQ, ha leído un manifiesto frente a todos los asistentes, en el que ha instado al laboratorio a mirar más allá de sus beneficios económicos y pensar en que su medicación pueda llegar a todos los pacientes que la necesiten.
A continuación, los manifestantes han realizado un recorrido por el Paseo de la Castellana, Paseo de Recoletos y Paseo del Prado, hasta llegar frente al Ministerio de Sanidad, donde ha tenido lugar otra concentración, en la que han solicitado al Ministerio que trate este tema de manera prioritaria en su agenda y que busque nuevas formas de acceso a estos fármacos si no consigue llegar a un acuerdo con el laboratorio, ya que el derecho de salud debe ser siempre lo primero.
Así lo ha expresado Blanca Ruiz en sus declaraciones: “Quizás ellos no tengan prisa; pero nosotros, sí. En una enfermedad degenerativa como la FQ, cuatro años puede significar el firmar en la lista de espera de trasplante e incluso la muerte. No es admisible que no tengamos acceso a unos tratamientos por un tema de precios. Exigimos a ambas partes que den prioridad absoluta a este tema para que se desbloquee cuantos antes la situación y poder tener un acceso inmediato a los fármacos. Estamos hablando de vidas humanas. ¿Qué hay más importante que eso?”.
Juan Da Silva, vicepresidente de la FEFQ, ha visto cómo ha mejorado la vida de su hija con FQ desde que toma Orkambi. “Mi hija accedió hace tres años a este medicamento por vía compasiva y le cambió la vida radicalmente. No está curada, porque la FQ sigue ahí, pero sí que se ha frenado el deterioro y ha mejorado en calidad de vida de forma muy notable. Ha pasado de estar con antibióticos nebulizados e intravenosos continuos a no tomar ninguno desde hace más de dos años. Las bacterias que tenía en los pulmones han desaparecido y ahora puede hacer su día a día sin cansarse. Viendo esto en mi casa no me puedo quedar de brazos cruzados, quiero que el resto de personas con FQ puedan beneficiarse de los nuevos tratamientos y para ello necesitamos que el laboratorio rebaje sus pretensiones económicas y el Ministerio de Sanidad apruebe el próximo 30 de septiembre la financiación de estos medicamentos. Si existe un medicamento que puede permitir hacer una vida casi normal no pueden mirar a otro lado”, explica Juan Da Silva.
La Federación quiere dar las gracias a todas las personas que se han desplazado desde diferentes puntos de España para participar en la manifestación, a las organizaciones que han acudido para mostrar su apoyo, como la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, COCEMFE, FEDER… Y por supuesto a los médicos de Fibrosis Quística, que se han sumado a la reivindicación y también han estado presentes.
Podéis ver varios vídeos de la manifestación y la lectura del manifiesto en la página de Facebook de la FEFQ: www.facebook.com/federacionfibrosisquistica
