La etapa escolar es un momento fundamental en el desarrollo de todos los niños y niñas y no lo es menos para el alumnado con Fibrosis Quística, que tiene unas dificultades añadidas. Es importante que vivan como los niños y niñas de su misma edad, realizando en la medida de lo posible, las mismas actividades y rutinas. El hecho de conseguir esta normalización desde edades tempranas contribuye a que las personas crezcan con sentimientos de seguridad, confianza y una sana autoestima. Esto facilitará la aceptación de la enfermedad en las etapas posteriores y ayudará a que las personas con FQ se centren más en sus capacidades que en sus limitaciones.
Debemos, pues, recordar que los niños y niñas con Fibrosis Quística pueden participar en todas las actividades escolares y extraescolares con normalidad, aunque teniendo en cuenta ciertos aspectos importantes en los que será necesaria la cooperación y flexibilidad del centro educativo.
La importancia de informar sobre la enfermedad
Al igual que sucede con otras enfermedades poco conocidas, el desconocimiento de la enfermedad por parte del profesorado, instituciones e incluso organismos oficiales causa que, lo que podría llevarse con normalidad y sin aparente desorden en la vida de las personas, más allá del necesario, en muchos casos se convierta en agravante de lo que el día a día supone para las personas con Fibrosis Quística y sus familias. Por ello, es de vital importancia que cualquier docente conozca las características médicas y personales que les rodean; y, sobre todo, sepan qué se puede hacer para mejorar dicha situación. Esto ayudará a la integración y socialización del menor dentro del entorno escolar.
Según la “Investigación sobre la situación psicosocial de las personas con Fibrosis Quística en España” realizada por la Federación Española de FQ en 2011, la información aportada al centro escolar (dirección, profesores y compañeros) por parte de las familias ha aumentado considerablemente respecto a las décadas de los 90 y 2000. Algo que presumiblemente ha seguido mejorando estos últimos años.
En 2019, la Federación editó la guía “La Fibrosis Quística en el cole” como orientación para que el personal docente pudiera ayudar a sus alumnas/os con FQ a mejorar su rendimiento escolar, así como su integración social y educativa. Está disponible para descargar aquí de forma gratuita y se puede solicitar en formato papel a la Federación para poder llevarla al centro escolar o remitirla al personal docente. En ella se resuelven algunas de las preocupaciones planteadas por los padres y madres cuando dejan a su hijo/a con FQ en la escuela, tratando aspectos muy diversos de la enfermedad.
Rendimiento académico y Fibrosis Quística
En la “Investigación sobre la situación psicosocial de las personas con Fibrosis Quística en España”, también se estudió la posible relación entre rendimiento académico y las faltas a clase por ingresos hospitalarios, pruebas médicas, revisiones, etc.
En 1999, aproximadamente el 40% faltaba al año más de tres semanas a clase. En 2011, aunque el porcentaje de faltas seguía siendo elevado, se produjo un descenso significativo, con un 24% de personas que faltaba más de tres semanas.
En este sentido, se vio que el rendimiento académico disminuyó conforme las ausencias a clase aumentaron.
Por ello, es importante insistir en la utilización de los programas de escolarización a domicilio, refuerzos escolares, adaptaciones curriculares, etc. para las personas que, por su grado de afectación, no pueden acceder a la atención educativa en el centro.
Por otra parte, la elección adecuada del itinerario formativo aparece como fundamental para elegir profesiones que no perjudiquen la salud de las personas con Fibrosis Quística, ya que el hecho de no tener en cuenta las características derivadas de la FQ en la elección de estudios produce dificultades añadidas para ejercer la profesión. Tal y como afirman Larborde-Castérot, Donnay, Cahpron, et al, en este estudio publicado en 2011, las actividades no recomendadas en personas con FQ y por las que tuvieron que dejar el empleo fueron: trabajo en rama sanitaria, trabajo físico, trabajo con niños, trabajos con exposición al polvo o a humos y trabajos en peluquerías o en contacto con animales.
Vuelta al cole en tiempos de COVID-19
Respecto a la vuelta al cole se ha hablado mucho este año, ya que ha comenzado de una manera atípica, a causa de la pandemia de COVID-19 que estamos viviendo. Sabemos que el regreso a las aulas es muy importante, porque la socialización es una parte fundamental para el desarrollo de cualquier niño/a o adolescente, por eso hay que poner especial cuidado en las medidas higiénicas, para que dicha socialización sea posible y pueda llevarse a cabo de manera segura.
El Gobierno y las Comunidades Autónomas han acordado una serie de medidas para los centros educativos que, en el caso de las personas con Fibrosis Quística (o sus convivientes), deben completarse con las recomendaciones proporcionadas por la Sociedad Española de FQ. La más importante de ellas es que las familias consulten con su Unidad de FQ para valorar de forma individual la adecuación de las medidas en función de diversos factores particulares.
Para el tema de la educación sanitaria en los centros educativos es imprescindible implantar la figura de la enfermera escolar. Especialmente ahora para la prevención, vigilancia y control de la transmisión del coronavirus, pero también de forma continuada cuando esto termine, para la atención a alumnos con patologías crónicas, como es el caso de la Fibrosis Quística, u otros problemas de salud que requieren actuaciones sanitarias concretas durante el horario escolar y ayudarían a reducir las faltas de asistencia a clase.
Además, ahora es más importante que nunca que la comunidad educativa (alumnado, profesorado y el resto de trabajadores de centros escolares) conozca qué alumnos tienen Fibrosis Quística y cuáles son sus síntomas, para que no se confundan con síntomas de COVID-19, como puede ser la tos, y puedan llegar a estigmatizar y discriminar a las personas con FQ.
