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Blog Archives

Regístrate en Helpfreely y ayuda a la Federación de forma gratuita con tus compras online

Regístrate en Helpfreely y ayuda a la Federación de forma gratuita con tus compras online Helpfreely es una aplicación muy sencilla y fácil de usar, que nos ayudará a continuar con nuestros proyectos y servicios para mejorar la calidad de vida de las personas con FQ ¿Sabías que puedes ayudar a la Federación Española de Fibrosis Quística totalmente gratis mientras haces tus compras y reservas online de siempre sin pagar …Leer mas

El Ministerio de Sanidad publica una nueva versión del IPT de Kalydeco que incluye la indicación para niños de 2 a 6 años y para la mutación R117H

El Ministerio de Sanidad publica una nueva versión del IPT de Kalydeco que incluye la indicación para niños de 2 a 6 años y para la mutación R117H Kalydeco (ivacaftor) es el primer medicamento aprobado en España que trata la causa subyacente de la Fibrosis Quística El Ministerio de Sanidad, a través de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, publicó ayer en su web una nueva versión del …Leer mas

La ONT presenta los resultados del Plan Nacional de Acceso al Trasplante Renal para pacientes hiperinmunizados en el Día Nacional del Donante

La ONT presenta los resultados del Plan Nacional de Acceso al Trasplante Renal para pacientes hiperinmunizados en el Día Nacional del Donante La Federación Española de Fibrosis Quística también ha estado presente en la rueda de prensa celebrada con motivo de este día En la imagen: Cristina Simal, secretaria de la Federación Española de Fibrosis Quística, junto con algunos de los participantes de la rueda de prensa: Rafael Matesanz, director …Leer mas

Hoy se celebra el Día Nacional del Donante de Órganos

Hoy se celebra el Día Nacional del Donante de Órganos La Federación Española de Fibrosis Quística hace un llamamiento a la donación de órganos en este día. Hoy, 1 de junio (primer miércoles de junio) se celebra el Día Nacional del Donante de Órganos y Tejidos en toda España. Y, como cada año, la Federación Española de Fibrosis Quística colabora con la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) en la realización …Leer mas

Blanca Ruiz, presidenta de la Federación Española de FQ, ganó el premio a la “Mejor experiencia de paciente” en el pasado congreso SEMERGEN

Blanca Ruiz, presidenta de la Federación Española de FQ, ganó el premio a la “Mejor experiencia de paciente” en el pasado congreso SEMERGEN El IV Congreso Nacional SEMERGEN de Pacientes Crónicos se celebró en León el pasado mes de abril. En la imagen: Blanca Ruiz, presidenta de la Federación Española de Fibrosis Quística, junto a Antonia Gimon, miembro de la junta directiva de FECMA (Federación Española de Cáncer de Mama), …Leer mas

La Federación Española de FQ estuvo presente en el primer ‘Valencia Street Tennis’ de 2016

La Federación Española de FQ estuvo presente en el primer ‘Valencia Street Tennis’ de 2016 Un total de 275 niños y niñas participaron en esta jornada de diversión y deporte, que tuvo lugar el sábado en Ontinyent, pueblo natal de Juan Carlos Ferrero En la imagen: Aisha Ramos, directora de la Federación Española de Fibrosis Quística, junto con el tenista Juan Carlos Ferrero.   El fin de semana pasado volvió, …Leer mas

Mañana se celebra un Concierto Benéfico a favor de la Asociación Gallega de Fibrosis Quística

Mañana se celebra un Concierto Benéfico a favor de la Asociación Gallega de Fibrosis Quística Tendrá lugar en el Teatro Afundación de Vigo a las 20 horas Mañana sábado 21 de mayo la Asociación Gallega de Fibrosis Quística estará en el Teatro Afundación de Vigo a las 20:00h en el concierto de Manu Escudero que presenta su nuevo disco “Caminando”. Además, contarán con la compañía del grupo musical Cómplices como …Leer mas

El ’Valencia Street Tennis’ vuelve a colaborar con la Fibrosis Quística

El ’Valencia Street Tennis’ vuelve a colaborar con la Fibrosis Quística La primera cita de este año tendrá lugar este sábado 21 de mayo en Ontinyent El ‘Valencia Street Tennis’ ha anunciado la primera cita para el nuevo circuito que tiene previsto realizar durante este año 2016, y será este sábado 21 de mayo en la Plaza de la Concepción de Ontinyent de 18h a 20h. Además de ésta, el …Leer mas

9 de cada 10 pacientes crónicos piden cambios en el Sistema Nacional de Salud

9 de cada 10 pacientes crónicos piden cambios en el Sistema Nacional de Salud Ya se han dado a conocer los resultados del barómetro EsCrónicos 2016, en el que ha participado la Federación Española de Fibrosis Quística (En la imagen: Blanca Ruiz, presidenta de la Federación Española de FQ).   Podéis ver un vídeo resumen de los resultados pinchando aquí. (Duración: 2’14’’) En 2016, los pacientes crónicos califican con un …Leer mas

FEDER y la AEMPS sitúan a los pacientes como protagonistas de la investigación, los Ensayos Clínicos y el acceso a Medicamentos Huérfanos

FEDER y la AEMPS sitúan a los pacientes como protagonistas de la investigación, los Ensayos Clínicos y el acceso a Medicamentos Huérfanos El encuentro celebrado hoy ha tenido como objetivo que las personas con enfermedades poco frecuentes puedan conocer de primera mano los procesos de los ensayos clínicos con medicamentos. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) han celebrado hoy …Leer mas