La ministra de Sanidad, Carolina Darias, inaugura el VIII Congreso de la FEFQ informando al colectivo de la aprobación de Kaftrio para niños y niñas de 6 a 11 años Por Federación Española de Fibrosis QuísticaFEDERACIÓN, REIVINDICACIÓN La ministra de Sanidad, Carolina… Leer más 11 octubre, 2022 Love0
La AEMPS ha concedido autorización temporal para la importación y utilización de los kits Macroduct® para test del sudor sin marcado CE en España Por Federación Española de Fibrosis QuísticaFEDERACIÓN, REIVINDICACIÓN Según ha informado la Agencia… Leer más 28 septiembre, 2022 Love0
La Fundación Española de Fibrosis Quística insta a Vertex y Sanidad a llegar a un acuerdo “real” urgente para la inclusión de la indicación pediátrica de Kaftrio© en el SNS Por Federación Española de Fibrosis QuísticaFEDERACIÓN, REIVINDICACIÓN Día Mundial de la Fibrosis… Leer más 6 septiembre, 2022 Love0
Sanidad incluye las indicaciones pediátricas de Orkambi® y Kalydeco® en el SNS desde el 1 de julio, pero no llega a un acuerdo para Kaftrio® Por Federación Española de Fibrosis QuísticaFEDERACIÓN, REIVINDICACIÓN 500 niñas y niños en… Leer más 6 julio, 2022 Love0
La Fundación Española de FQ solicita información ante la posible interrupción de suministro del kit Macroduct® para test del sudor Por Federación Española de Fibrosis QuísticaREIVINDICACIÓN, FEDERACIÓN La Fundación Española de Fibrosis… Leer más 1 julio, 2022 Love0
COCEMFE denuncia los retrasos en la valoración de la discapacidad con la campaña #EsperaYDesespera Por Federación Española de Fibrosis QuísticaDISCAPACIDAD, REIVINDICACIÓN Existe una barrera que todas… Leer más 3 mayo, 2022 Love0
Se conmemora el Día Nacional de la Fibrosis Quística (4º miércoles de abril) bajo el lema «Días de cambios, días de esperanza» Por Federación Española de Fibrosis QuísticaFEDERACIÓN, REIVINDICACIÓN La Federación Española de Fibrosis… Leer más 27 abril, 2022 Love0
La Fundación Española de FQ espera que el acceso temprano a las indicaciones pediátricas de los últimos e innovadores tratamientos para la enfermedad sea pronto una realidad en España Por Federación Española de Fibrosis QuísticaASOCIACIONES FQ, FEDERACIÓN, REIVINDICACIÓN 27 de abril (4º miércoles… Leer más 22 abril, 2022 Love0
La Federación Española de FQ se adhiere al manifiesto de CEMUDIS por el Día Internacional de la Mujer Por Federación Española de Fibrosis QuísticaDISCAPACIDAD, REIVINDICACIÓN Desde la Federación Española de… Leer más 8 marzo, 2022 Love0
Las personas con Fibrosis Quística se unen al Día Mundial de las Enfermedades Raras para reclamar equidad en los tratamientos Por Federación Española de Fibrosis QuísticaREIVINDICACIÓN, SENSIBILIZACIÓN Con motivo del Día Mundial… Leer más 25 febrero, 2022 Love0