El pasado mes de enero, el Ministerio de Sanidad inició una consulta pública previa a la elaboración del proyecto de Real Decreto que desarrollará la Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible. Esta consulta tiene como objetivo recabar la opinión de la ciudadanía, organizaciones y asociaciones sobre el proyecto de Real Decreto.
Desde la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) y la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ) se ha elaborado un documento que recoge diferentes aspectos médicos, sociales y psicológicos de la fibrosis quística, como enfermedad crónica e irreversible, que suponen una reducción significativa de supervivencia, especialmente para aquellos casos en donde las mutaciones del gen CFTR no tengan tratamiento corrector o que, aun pudiendo acceder al tratamiento corrector, éste haya fracasado por efectos secundarios; también en situación de pretrasplante pulmonar, caída brusca de la capacidad pulmonar, trasplante pulmonar o rechazo crónico al órgano trasplantado.
En este sentido, se han detallado los cuidados psicosociales y sanitarios complejos, centrados en el ámbito domiciliario que suponen un alto impacto para el entorno cercano a las personas con FQ y que, en determinados casos, también requieren acelerar procesos administrativos de valoración y reconocimiento del grado de discapacidad y dependencia.
Las personas con fibrosis quística en España que no pueden acceder a los tratamientos moduladores CFTR (aproximadamente un 30%), ya sea por sus mutaciones, por limitaciones de edad, efectos secundarios o condiciones de salud, deben continuar con el tratamiento paliativo tradicional, lo que supone una carga diaria significativa, además de la carga social y psicológica añadida.
Este Real Decreto desarrollará la ley en lo referido al listado de enfermedades y procesos a los que resultará aplicable. Desde la FEFQ y la SEFQ consideramos que la fibrosis quística se debe incluir en esta ley y, por ese motivo, se han presentado las alegaciones durante el plazo de consulta pública. En caso de que se incluya, será un paso importante para garantizar que la ley llegue a todas las personas que lo necesitan.
