El pasado sábado 8 de septiembre, Día Mundial de la Fibrosis Quística, cientos de personas se manifestaron en Madrid frente al Ministerio de Sanidad y el laboratorio Vertex para reclamar la financiación de Orkambi y una mayor agilidad en el proceso de acceso a los nuevos tratamientos que están apareciendo.
Al grito de “Orkambi YA”, “Vertex rebaja, la gente ya no aguanta” o “Carmen Montón, pon la financiación”, familiares, amigos, médicos y personas con Fibrosis Quística llegadas de toda España alzaron su voz para protestar contra la situación de bloqueo que estamos viviendo con Orkambi, un fármaco aprobado por la Agencia Europeo del Medicamento desde hace casi tres años, pero que en España no se comercializa por una falta de acuerdo entre el Ministerio de Sanidad y el laboratorio Vertex Pharmaceuticals.
La manifestación comenzó a las 11:00 de la mañana frente al Ministerio de Sanidad, donde las personas con FQ, familiares y representantes de la Federación estuvieron atendiendo a los medios de comunicación que acudieron a cubrir la noticia. Posteriormente, Blanca Ruiz, presidenta de la Federación Española de FQ, leyó un manifiesto (que se puede descargar aquí) frente a todos los asistentes, para mostrar el descontento del colectivo con esta situación.
A continuación, se realizó un recorrido por el Paseo del Prado, Paseo de Recoletos y Paseo de la Castellana, hasta llegar a la sede del laboratorio Vertex Pharmaceuticals, sobre las 13:00 horas, donde se volvió a leer el manifiesto y se interpeló a la farmacéutica para que facilitara las negociaciones bajando el precio del medicamento. Los manifestantes estuvieron escoltados en todo momento por la Policía Nacional, a quien la Federación quiere agradecer desde aquí su preocupación y atención para que todo se realizara sin ningún percance y según lo previsto.
La Federación Española de FQ confía en que, tras esta movilización donde se ha podido ver la preocupación de las familias y también tras la reunión mantenida el pasado martes con el Ministerio de Sanidad (a petición de la Dirección General de Farmacia), pueda abrirse un camino para el diálogo y el entendimiento, que desbloquee por fin esta situación de incertidumbre para las personas con FQ.
“Ellos están abiertos al diálogo”, explica Blanca Ruiz. – “Pero las negociaciones son muy lentas, llevamos casi tres años esperando y eso es mucho tiempo para una enfermedad degenerativa. Queremos que la sociedad conozca nuestro problema, porque hay niños que ya no pueden esperar más”.
La Federación quiere dar las gracias a todas las personas que se desplazaron desde diferentes puntos de España para participar en la manifestación, a las entidades que mostraron su apoyo, como la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (que estuvo presente en la misma), COCEMFE, FEDER… Y por supuesto a los médicos de Fibrosis Quística, que nos acompañaron y se sumaron a la reivindicación mediante un comunicado conjunto de la Sociedad Española de FQ y la Fundación Española de FQ.
———————————————-
Gracias a todos. Seguiremos luchando hasta conseguir que todos estos nuevos tratamientos que están apareciendo estén disponibles para las personas con Fibrosis Quística que los necesiten.
A continuación os dejamos algunas de las noticias aparecidas en los medios de comunicación a lo largo del fin de semana, con motivo de esta reivindicación:
- TVE1 y Canal 24H: Telediario (minuto 29:52)
- ABC: Afectados por fibrosis quística piden más financiación para tratamientos
- El Mundo: Los afectados por la fibrosis quística: «No entendemos que se ponga precio a nuestras vidas»
- El Mundo: Los afectados de fibrosis quística piden financiación para aumentar su esperanza de vida más allá de los 45 años
- El País: Los enfermos de fibrosis quística se manifiestan para exigir la generalización del nuevo tratamiento
- Cadena SER: Enfermos de fibrosis quística piden que la Sanidad financie un nuevo medicamento contra su enfermedad
- 20 Minutos: Afectados de fibrosis quística piden más financiación para tratamientos
- Levante: Afectados de fibrosis quística piden que se costeen nuevos fármacos
- Salud a diario: Manifestación en Madrid para exigir los tratamientos contra la fibrosis quística
- La Voz de Galicia: La Asociación Gallega de Fibrosis Quística urge en Madrid la financiación de los nuevos tratamientos
- TV Principado de Asturias: Informativo (minuto 35:51)
