Si todavía no sabes cuáles tienes, ponte en contacto con tu unidad de Fibrosis Quística
La Federación Española de FQ ha iniciado una campaña para concienciar a todas las persona con Fibrosis Quística que desconozcan su mutación sobre la importancia de ponerse en contacto con su médico, unidad de FQ y hospital para que se identifique cuanto antes la mutación que tiene, ya que a corto/medio plazo aparecerán medicamentos que tendrán indicación en función de la mutación y que podrían mejorar la calidad de vida de las personas con FQ de una forma muy importante.
Además, desde la Federación Española de Fibrosis Quística queremos hacer un llamamiento a todas las personas con FQ que tengan alguna de las mutaciones citadas a continuación para que contacten urgentemente con su médico, con su unidad de FQ y se comunique la información a la Sociedad Médica de Fibrosis Quística.
| Moléculas y combinaciones | Mutaciones para las que está indicado | Situación actual |
|
IVACAFTOR (VX-770) nombre comercial: KALYDECO |
G551D |
Aprobado por FDA* y EMA* y financiado en España |
|
G551S G1244E S1251N S1255P G1349D G178R S549N S549R |
Aprobados por FDA* y EMA* sin financiación en España |
|
| R117H | Aprobado únicamente por la FDA* | |
|
Combinación IVACAFTOR (VX-770) + LUMACAFTOR (VX-809) |
F508D homocigoto | Estudio terminado. A la espera de aprobación por FDA* y EMA* |
|
Combinación IVACAFTOR (VX-770) + VX-661 |
F508D homocigoto | Estudio en fase II |
*FDA: Agencia de Alimentos y Medicamentos de EE.UU. *EMA: Agencia Europea del Medicamento.
Ante cualquier duda, podéis poneros en contacto con vuestra Asociación de FQ o con la Federación Española (telf.: 96 331 82 00, e-mail: fqfederacion@fibrosis.org).
