La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) valora muy positivamente el anuncio realizado por la ministra de Sanidad, Mónica García, sobre el inicio, tras el verano, de los trabajos para desarrollar una Ley específica de Organizaciones de Pacientes. Esta iniciativa representa un importante avance hacia el reconocimiento jurídico, social y sanitario del papel que desempeñamos las entidades de pacientes en la mejora de la salud pública y la defensa de los derechos de las personas con enfermedades crónicas o poco frecuentes, como la fibrosis quística.
La ministra expresó ante la Comisión de Sanidad del Congreso la necesidad de establecer un «marco claro y estable» que reconozca la especificidad de estas organizaciones, diferenciándolas del régimen general de asociaciones, lo cual actualmente limita nuestra capacidad de interlocución con las administraciones y el acceso a recursos. En este sentido, subrayó que la nueva ley buscará fortalecer nuestra independencia, garantizar la transparencia y asegurar una participación efectiva en la elaboración de políticas públicas de salud.
Desde la FEFQ, nos sumamos a la satisfacción manifestada por nuestras entidades de referencia, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), de las cuales formamos parte. Ambas entidades han subrayado que esta demanda ha sido largamente defendida por el movimiento asociativo, y que este anuncio marca un primer paso decisivo para construir un marco normativo que legitime, fortalezca y profesionalice la labor de las organizaciones de pacientes.
Coincidimos con la POP en que esta futura ley debe contemplar mecanismos que garanticen nuestra participación activa, legítima y estructurada en los procesos de decisión que afectan a nuestra salud y calidad de vida, así como el acceso a recursos estables para asegurar la sostenibilidad de nuestra labor. Asimismo, apoyamos la afirmación de FEDER sobre la necesidad de que el proceso legislativo se construya de forma participativa, teniendo en cuenta la diversidad y las realidades específicas del conjunto del tejido asociativo.
Desde la FEFQ, seguiremos trabajando de forma coordinada con FEDER, la POP y el resto de entidades del ámbito sanitario para contribuir a una legislación que reconozca el valor que aportamos al sistema, impulse nuestro papel como agentes sociales y garantice un modelo de salud más inclusivo, equitativo y centrado en las personas.
