Go to Top

La Fundación Española de Fibrosis Quística reúne a casi 300 personas en su encuentro virtual #HistoriasFQ por el Día Mundial de la enfermedad

  • El encuentro contó con la participación de Patricia Lacruz, directora general de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, perteneciente al Ministerio de Sanidad.
  • Los médicos especialistas en Fibrosis Quística respondieron a las dudas de pacientes y familiares en torno a la situación actual de pandemia, aportando información y recomendaciones sanitarias.
  • La pandemia de COVID-19 ha mostrado que fórmulas poco utilizadas hasta el momento, como la telemedicina o el teletrabajo, pueden resultar muy positivas para las personas con Fibrosis Quística.

                                            
El pasado sábado 12 de septiembre, la Fundación Española de Fibrosis Quística organizó un gran encuentro virtual por el Día Mundial de la Fibrosis Quística, que se conmemora cada año el 8 de septiembre. El encuentro, que llevaba por título #HistoriasFQ, estuvo conducido por Silvia Jato y contó con la asistencia de casi 300 personas.

En él participaron personas con Fibrosis Quística, familiares y médicos especialistas en la enfermedad, como el Dr. Óscar Asensio, presidente de la Sociedad Española de FQ; la Dra. Amparo Solé, neumóloga del Hospital La Fe de Valencia; o el Dr. Pedro Mondéjar, neumólogo pediatra del Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia. También estuvo presente en el encuentro la directora general de Cartera Básica de Servicios del SNS y Farmacia, Patricia Lacruz; así como Daniel-Aníbal García, representante de COCEMFE y experto en temas socio-laborales y discapacidad. Todos ellos debatieron durante la mañana acerca de los aspectos sanitarios, escolares y laborales más relevantes que rodean a la Fibrosis Quística en el momento actual, teniendo en cuenta la pandemia provocada por la COVID-19.

Durante la inauguración del encuentro, Juan Da Silva, presidente de la Fundación Española de FQ y de la Federación Española de FQ, leyó una carta remitida por S.M. la Reina Doña Letizia, disculpándose por no poder asistir, ya que siempre ha estado muy comprometida con las personas con Fibrosis Quística. Da Silva también recordó el hecho histórico cumplido el pasado martes con la lectura de una Declaración Institucional en el Congreso de los Diputados por el Día Mundial de la FQ, donde la Cámara de manera unánime manifestó públicamente su solidaridad hacia todas las personas con FQ y declaró su compromiso con las necesidades de atención y protección de este colectivo.

A continuación, se presentó la campaña de la Federación Española de FQ “El lado bueno de las cosas”, que contó con la participación en directo de El Hombre Viento, autor de la canción, quien pudo explicar cómo se inspiró para componerla y destacó la importancia de la investigación en salud y discapacidad: “reitero la necesidad de invertir en investigación. Más que nunca debemos reflexionar, pensar más allá de nosotros en el presente. La diversidad funcional es algo que nos puede llegar a todos en cierto momento”.

Tras ello, dio comienzo el primer bloque de la mesa redonda, dedicado a los aspectos sanitarios de la Fibrosis Quística. Al inicio de cada bloque se pudo ver un vídeo con intervenciones de diferentes personas con FQ y familiares contando sus experiencias con la Fibrosis Quística en diferentes ámbitos. En este primer bloque, los médicos participantes, respondiendo a las preguntas de la presentadora, fueron comentando temas tan relevantes como el uso de la telemedicina durante la pandemia, que ha resultado ser fundamental para preservar la salud de los pacientes de FQ, tal y como explicó el Dr. Pedro Mondéjar; o la importancia de luchar contra las resistencias a los antibióticos.

Sobre este último tema, el Dr. Asensio, neumólogo pediatra del Hospital Parc Taulí de Sabadell, comentó que las infecciones y resistencias a antibióticos son el mayor desafío actual de la investigación de la FQ: “Necesitamos nuevos fármacos como alternativa a los antibióticos clásicos. Los tratamientos nebulizados o inhalados son una alternativa idónea, por ello necesitamos que lleguen este tipo de tratamientos a nuestro país como alternativa terapéutica”.

El presidente de la Fundación, Juan Da Silva, habló de su experiencia familiar en este tema: “se llegan a situaciones en las que los médicos se quedan sin armas para reducir las infecciones”. Por ello, puso de manifiesto la importancia de tener métodos y alternativas de administrar antibióticos para romper esa resistencia, como puede ser “administrar un antibiótico nebulizado en lugar de intravenoso”, explicó.

Por su parte, la directora general de Cartera Básica de Servicios del SNS y Farmacia, Patricia Lacruz también señaló la necesidad de investigar más en este campo: “La resistencia a los antibióticos es un tema de preocupación mundial y es necesaria más investigación. El Gobierno, a través del Instituto de Salud Carlos III, ha aumentado el presupuesto en investigación respecto a medicamentos huérfanos y resistencias, y apostamos por que la investigación siga preponderando”.

Otra de las preocupaciones en Fibrosis Quística son las carencias en cuanto a las Unidades de Referencia en FQ, ya que en algunas comunidades no cuentan con ellas (ya sea en infantil como en adultos) o las que están no cumplen con el “Consenso europeo” respecto a la dotación de recursos y personal multidisciplinar que necesitan los pacientes. A este respecto la Dra. Amparo Solé comentó que “las unidades de referencia pueden ser claves en la búsqueda de una mejora en la calidad y esperanza de vida de las personas con FQ, ya que se trata de unos pacientes con mucho margen de mejora”.

El segundo bloque de la mesa redonda estuvo dedicado a los aspectos escolares y sociales de la Fibrosis Quística en esta “nueva normalidad” en la que nos encontramos. Varias personas con Fibrosis Quística, como Xavier Caballero y Paz Bononato, explicaron la necesidad de reconvertir su vida social atendiendo a la vulnerabilidad a la que están expuestos por la FQ, haciendo hincapié en la importancia de la distancia social.

Blanca Ruiz, adulta con Fibrosis Quística y trasplantada pulmonar, quiso señalar el peligro de discriminación con el que se pueden encontrar los pacientes de FQ en estos tiempos de COVID-19, ya que algunos síntomas, como la tos, son comunes a ambas afecciones. Una discriminación que algunos pacientes ya habían vivido antes de esta pandemia, por ejemplo al tener que llevar mascarilla para protegerse después de un trasplante pulmonar.

En lo referente a la “vuelta al cole” para el alumnado con FQ, la Dra. Amparo Solé destacó la importancia de consultar siempre cada caso individual con la unidad de Fibrosis Quística, que serán quienes valoren cada situación concreta y harán las recomendaciones oportunas. Irene Mas, madre de una niña con FQ, y José Manuel López, padre de un niño con FQ, quisieron comentar también la importancia de las enfermeras escolares, especialmente ahora para la prevención y control de la COVID-19, pero de manera continuada para los pacientes con FQ, por las rutinas de medicación que precisan incluso en horario escolar.

Por su parte, el Dr. Pedro Mondéjar señaló que, sin dejar de ser prudentes, también hay que mandar un mensaje de tranquilidad a los padres ya que, por los casos de COVID-19 y FQ que se han contabilizado en 19 países (incluyendo España, EEUU o Canadá), se ha visto que afecta mucho menos a los niños que a los adultos (de 334 casos, ha habido 7 fallecidos, todos ellos adultos): “Probablemente la edad sea un factor de riesgo mayor que el tener una enfermedad de base”, sostiene Mondéjar.

El último bloque estuvo dedicado a las dificultades en la actividad laboral con las que se encontraban las personas con Fibrosis Quística antes de la COVID-19 y las nuevas necesidades que han ido apareciendo. Sobre esto, Daniel-Aníbal García, representante de COCEMFE, explicó que ya antes de la pandemia no existía una buena regulación en lo referente a discapacidad e inserción laboral y ahora sigue sin haberla. “En el mercado laboral, o cobras prestaciones o trabajas. No hay compatibilizaciones. La accesibilidad también es que una persona con una enfermedad crónica, como puede ser la Fibrosis Quística, trabaje media jornada y tenga una prestación que cubra la otra media. Algo que te permita compatibilizar tu salud, tu proyecto vital, con los ingresos. Es muy importante trabajar hacia un sistema de flexibilidades”, señaló.

Álvaro Abellán e Ismael Mayor, ambos adultos con Fibrosis Quística, comentaron la necesidad de que el entorno laboral se sensibilice y conozca las particularidades de la enfermedad para poder ofrecer la flexibilidad que necesitan las personas con enfermedades crónicas (como la FQ) en sus puestos de trabajo, ya sean mayores permisos, flexibilidad horaria o la posibilidad del teletrabajo. “Necesitamos empatía. Es triste que debamos remarcar como noticia que las empresas no nos discriminen por nuestras patologías. Los despidos por enfermedad suceden todos los días”, comentó Ismael.

Para finalizar el encuentro, Juan Da Silva, presidente de la Fundación Española de FQ, presentó un gran mural con el hashtag #HistoriasFQ formado por las imágenes de participantes y asistentes, a quienes quiso dar las gracias por compartir este evento tan especial, en el marco del Día Mundial de la Fibrosis Quística.

EhtqslFXcAA6QdP