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Resiliencia en tiempos de adversidad: cómo la DANA golpeó a las familias con fibrosis quística en Valencia

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El pasado 29 de octubre de 2024, la provincia de Valencia vivió una de las peores inundaciones registradas en los últimos años debido a la DANA. Este fenómeno meteorológico provocó lluvias torrenciales en las cabeceras de los ríos, que desbordaron barrancos, afectando especialmente a las zonas sur de la región, donde dejaron viviendas inundadas, calles intransitables y servicios esenciales interrumpidos.

Según datos de la Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana, unas 40 familias del colectivo FQ viven en las zonas afectadas por las inundaciones. Aunque, afortunadamente, no hubo víctimas mortales entre ellas, los daños fueron considerables para una decena de familias. La mayoría perdieron sus vehículos y sufrieron inundaciones en sus edificios y garajes. Además, el aislamiento de ciertas zonas complicó el acceso a alimentos, medicinas y servicios básicos.

Para estas familias, el día a día con la FQ ya es un constante ejercicio de resistencia, pero a los desafíos diarios que provoca la enfermedad, se sumaron las consecuencias de este temporal, que llegó incluso a interrumpir sus tratamientos y obligó a adaptar sus ya complicadas rutinas a unas circunstancias extremas.

Este fue el caso de Raúl, un joven de 36 años con fibrosis quística, que vive a las afueras de Chiva y depende de una máquina de oxígeno, ya que está en lista de espera para un trasplante pulmonar. «Estábamos en casa cuando el agua comenzó a caer con fuerza. La luz iba y venía, y al final nos quedamos cinco días sin electricidad ni agua. Dependiendo de una máquina de oxígeno para respirar, estar sin luz tantos días fue una odisea. Tuve que usar mi mochila de oxígeno, que funciona con batería, pero eso solo me daba para 2-3 horas. Pasé horas en el coche, cargando la mochila lentamente, con fatiga, frío y completamente solo, y volviendo a casa para intentar descansar un poco. Así durante día y medio, hasta que la Guardia Civil logró traerme una bombona de oxígeno desde el centro de salud. Y después, gracias a la Asociación de FQ y VitalAire, conseguimos gestionar más bombonas”, explica.

Marta, vecina de Catarroja y madre de Sergio, un niño con FQ de 13 años, también relata cómo la DANA produjo una completa interrupción de su vida diaria: «recuerdo que el agua empezó a entrar por nuestras calles, al principio parecía que era poca, pero luego fue subiendo el nivel y la fuerza, y empezó a arrasar con todo lo que se encontraba, sin que los vecinos a los que pilló en la calle tuvieran tiempo para refugiarse. El agua alcanzó casi los tres metros de altura y los coches hicieron un tapón empeorando la situación. Nosotros perdimos el coche y nuestro edificio sufrió graves daños, pero lo peor llegó después. Estuvimos sin agua, luz ni gas durante días, y con el pueblo completamente aislado. No podíamos usar los aparatos para las nebulizaciones ni salir del pueblo a buscar la medicación porque no había medios de transporte. Además, el lodo y la humedad convirtieron el entorno en un caldo de cultivo para bacterias, algo muy peligroso para personas con FQ.”

Las familias que conviven con la fibrosis quística están acostumbradas a enfrentarse a desafíos diarios y han desarrollado una capacidad única para reorganizar sus vidas en situaciones extremas, demostrando que, incluso en los momentos más oscuros, siempre hay espacio para la esperanza y la solidaridad. En el caso de Chus, otra madre de Catarroja, decidieron irse a casa de sus padres con su hija Anna de 10 años, para que no se viera tan afectada por las condiciones de ese ambiente: «los días siguientes a las inundaciones fueron un caos y no se podía ni respirar bien por el polvo y el lodo seco. Así que decidimos trasladarnos a casa de mis padres, y desde allí íbamos y veníamos para ayudar a los vecinos. Eran como dos mundos diferentes separados por un puente, que se empezó a llamar Puente de la Solidaridad», comenta.

Solidaridad y apoyo comunitario

Para la Asociación de FQ de la Comunidad Valenciana, uno de los principales retos fue garantizar la continuidad de los tratamientos de las personas con fibrosis quística, muchas de las cuales dependen de equipos especializados y medicamentos que requieren un ambiente adecuado. La Asociación trabajó de la mano con empresas proveedoras y entidades sociales como COCEMFE Valencia, para resolver situaciones críticas, como la entrega de oxígeno a pacientes aislados como Raúl o la provisión de medicamentos. Esta red de apoyo no solo atendió necesidades inmediatas, sino que también brindó consuelo y acompañamiento en un momento de gran incertidumbre.

Marta recuerda conmovida todo el apoyo recibido y, especialmente, cómo en los días posteriores las calles se llenaron de gente de toda España dispuesta a ayudar: “bomberos voluntarios, civiles, familias enteras… Fue impresionante y todavía me emociona recordarlo. Desde la Asociación hemos recibido constantemente apoyo, se han preocupado de que no nos faltara nada y, si necesitábamos alguna medicación, hacérnosla llegar. Nos han cuidado y siguen cuidando porque ahora vienen las secuelas y emocionalmente a muchas familias nos ha afectado”, afirma. Por su parte, Chus relata cómo la fisioterapeuta y la psicóloga de la Asociación les ayudaron a sobrellevar la situación: “Mar y Beatriz estuvieron al pie del cañón con nosotros, sus sesiones fueron un gran apoyo. Además de la ayuda económica, la Asociación nos ha cuidado muchísimo desde el principio”.

Conscientes de los graves daños materiales y del impacto psicológico al que se que enfrentaban las familias afectadas por la DANA, la Federación Española de FQ y la Asociación de la Comunidad Valenciana abrieron una línea de donaciones para suplir las necesidades urgentes de estas familias. Gracias a la generosidad de donantes de toda España, se logró recaudar en menos de dos meses un total de 10.110 euros, que fueron gestionados por la Asociación, evaluando las necesidades más urgentes y distribuyendo, antes de que acabara el año, 1.000 euros a cada una de las diez familias que solicitaron ayuda.

A través de un trabajo coordinado, la Asociación evaluó los daños sufridos y estableció prioridades para garantizar que las ayudas llegaran de manera equitativa y eficiente. Además, ofrecieron orientación para afrontar los trámites burocráticos derivados de los daños materiales y proporcionaron apoyo a las familias. Esta iniciativa, con donaciones individuales y de otras asociaciones de FQ, no solo alivió la carga financiera, sino que también destacó la importancia del apoyo mutuo en tiempos de crisis. Una iniciativa que todavía sigue en marcha y en la que cualquier persona puede colaborar para hacer llegar más ayuda al colectivo.

Para Beatriz, psicóloga de la Asociación de FQ de la Comunidad Valenciana, los días posteriores a la DANA fueron un desafío constante, pero también una oportunidad para reafirmar la misión de la Asociación. “Nuestro objetivo principal es que las familias sientan que no están solas, que hay una red que las apoya en todo momento. Saber que nuestro esfuerzo ayudó a alguien a superar una situación tan difícil es el mayor reconocimiento que podemos recibir”, afirma.

El trabajo del movimiento asociativo, de los voluntarios y de otras entidades sociales durante la crisis de la DANA es un ejemplo claro de cómo una red de apoyo bien organizada puede marcar la diferencia en momentos críticos. Proporcionaron soluciones inmediatas, pero también ayudaron a construir un sentido de esperanza y comunidad entre las familias afectadas, que sintieron el respaldo de un colectivo que entiende la importancia de estar juntos.

Fortaleza y esperanza para seguir adelante

Aunque la DANA supuso un nuevo obstáculo en las vidas de todas estas familias con FQ, también evidenció su fortaleza, su capacidad de adaptación y la profunda resiliencia que han desarrollado para superar las adversidades. Hoy, tres meses después, estas familias continúan reconstruyendo sus vidas, agradecidas por la solidaridad que recibieron y con la mirada puesta en el futuro. “En estos momentos estamos mejor, pero todavía tenemos el pueblo bastante destrozado… Va todo muy lento y emocionalmente estamos bastante tocados aún”, explica Chus. “Ahora estamos mejor que hace unos meses, pero sigue haciendo falta mucho trabajo en la limpieza y la reconstrucción del pueblo. Es complicado volver a estar como antes, pero lo estamos intentando. Ha sido una experiencia muy dura y resulta difícil explicar todo lo vivido sin sentir dolor por los daños causados, pero sobre todo por la gente que ya no lo puede contar”, añade Marta.

La DANA, una tragedia que se llevó la vida de más de 200 personas, a las que sus vecinos y vecinas recuerdan, mientras intentan recomponer de nuevo sus vidas, agradeciendo la suerte de poder estar con sus seres queridos. Como dice Raúl: “lo más valioso que tenemos las personas no son las cosas materiales, sino el tiempo del que disponemos. Decidid bien en qué invertirlo”.

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