La Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ) ha publicado el Informe Anual 2022 del Registro Español de Fibrosis Quística, un documento que ofrece una visión detallada y rigurosa sobre la situación de las personas con FQ en España y los avances registrados en los últimos años en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de la enfermedad.
Coordinado por la Dra. Mª Dolores Pastor y con la colaboración de unidades de referencia en Fibrosis Quística de toda España, así como del Registro Europeo de FQ (ECFSPR), este informe constituye una herramienta clave para el conocimiento de la evolución de la FQ en nuestro país. Gracias al esfuerzo de los y las profesionales implicados, este nuevo informe incorpora por primera vez gráficas que permiten visualizar la evolución de diversos parámetros clínicos a lo largo del tiempo.
“La información que contiene este informe es de vital importancia para nuestro colectivo, ya que nos permite evaluar el impacto de los nuevos tratamientos, identificar áreas de mejora en la atención y facilitar el acceso a futuros avances como la terapia génica”, señala Juan Da Silva, presidente de la Fundación y la Federación Española de Fibrosis Quística. “Desde ambas entidades, seguiremos apoyando este registro como base científica para impulsar mejoras en la calidad de vida de las personas con FQ”.
Entre los datos más destacables de esta edición se observa un incremento en el porcentaje de personas adultas con FQ, lo que evidencia una mayor supervivencia, así como una evolución positiva en la función pulmonar, mejoras en el estado nutricional y una reducción de infecciones respiratorias, trasplantes y tasas de mortalidad.
Por su parte, la Dra. Esther Quintana, presidenta de la SEFQ, destaca que “este informe es el resultado de un gran esfuerzo colectivo de profesionales sanitarios, investigadores y personas con FQ, que con su compromiso han hecho posible disponer de datos fiables y precisos, imprescindibles para continuar avanzando en terapias innovadoras y en la mejora de los cuidados”.
Desde la FEFQ queremos agradecer especialmente a todas las personas con FQ y sus familias que participan en este proyecto, así como a los equipos de las unidades clínicas y a la Sociedad Europea de FQ, por hacer posible cada año esta valiosa recopilación de datos. Su contribución es clave para seguir construyendo un futuro con más y mejores oportunidades para todas las personas con fibrosis quística.
