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12 píldoras informativas sobre la Fibrosis Quística. MARZO: Igualdad de género

El 8 de marzo se celebra el Día Internacional de la Mujer y, siguiendo los objetivos de desarrollo sostenible 2030 de las Naciones Unidas, hemos querido dedicar la píldora de este mes a la igualdad de género, un tema donde todavía queda mucho por hacer, también en lo referente a enfermedades crónicas y discapacidad.

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) lanzó el pasado año una encuesta con el objetivo de conocer cómo influye la brecha de género en el ámbito sanitario para estimar, entre otros, el impacto económico de la discapacidad asociada a una enfermedad crónica, una realidad donde la situación de la mujer vuelve a ser especialmente sensible.

Según datos del Instituto Nacional de Estadística (INE), el 68% de las mujeres de 15 años o más presenta alguna enfermedad crónica, frente al 60% de los hombres. Esta situación, provoca una doble discriminación, por la condición de mujer y por la de tener una enfermedad crónica.

La POP ha publicado esta semana el informe de resultados de dicho estudio, titulado “Mujer, discapacidad y enfermedad crónica” (pincha aquí para descargarlo), en el cual, tomando el género como dimensión transversal, se ha abordado el análisis de las situaciones de cronicidad y discapacidad, la situación laboral de las personas con enfermedad crónica, los roles de atención y cuidado, las medidas que dificultan la adherencia y el acceso a los tratamientos, y se ha llevado a cabo una estimación preliminar del impacto socioeconómico que esto supone.

imagen estudio pop B

Por ejemplo, en España, el desempleo es uno de los principales obstáculos con los que se encuentran las mujeres, porque la tasa de paro femenino es mayor que la de los hombres. En el caso de las personas que tienen una enfermedad crónica y/o discapacidad, esta diferencia aumenta, especialmente en las mujeres, a pesar de tener el mismo nivel de gravedad y las mismas patologías que los hombres. Las mujeres no sólo sufren desempleo con mayor frecuencia, sino también una incorporación más tardía y discontinua al mercado laboral, obteniendo un menor crecimiento de su carrera y una peor situación económica.

Otro de los motivos de que las mujeres estén desempleadas es porque se ocupan de cuidar a personas de su entorno. La sociedad ha marcado el rol de las mujeres como “cuidadoras”. De hecho, más del 80% de los empleados que piden una excedencia para el cuidado de familiares son mujeres.

Esto es algo que también vemos en las madres de personas con Fibrosis Quística, tal y como se reflejó en una investigación realizada por la Federación Española de Fibrosis Quística en 2006, titulada “Estudio sobre la presencia de sobrecarga en los cuidadores principales de personas con FQ y su correlación con las variables que definen los recursos de afrontamiento”.

La mujer es la principal prestadora de la atención informal, sigue siendo la responsable de las tareas domésticas, de cuidar de la salud de toda la familia, de tomar decisiones relacionadas con la salud o de facilitar las actividades de la vida diaria. La nueva situación de tener un hijo o hija con FQ provoca un reajuste de la forma de vida y, en dicha investigación, se comprobó que las madres dejaban su trabajo en un 12% de casos, frente al 1,4% de padres que lo hacían.

A su vez, una de cada 4 madres de niños/as o jóvenes con FQ puntuaba tener una sobrecarga intensa de tareas y responsabilidades. Y entre ellas se mostraba un mayor porcentaje de mujeres sin tiempo para realizar ejercicio físico o aficiones personales. También las madres que no trabajaban fuera de casa y las que tenían una peor relación con su familia extensa o su pareja, sufrían una sobrecarga más intensa. Se ha demostrado que, cuando los recursos o apoyos en la vida diaria aumentan, el grado de sobrecarga disminuye.

En 2019 la Federación Española de FQ analizó, dentro de su programa de atención domiciliaria en fisioterapia respiratoria para personas con Fibrosis Quística, quién era el progenitor que estaba presente en casa durante las sesiones de fisioterapia en menores no autónomos. En un 75% de los casos fue la madre, en un 21% de los casos estaban ambos progenitores y en un 4% de los casos estaba presente el padre.

perspectiva género fisio FQ

 

Mujeres y discapacidad

Esta realidad en los cuidados también afecta a las mujeres con enfermedades crónicas que muchas veces, además de tener que convivir con una enfermedad, son las responsables del cuidado de familiares. La suma de estos factores lastraría la igualdad de oportunidades de la población femenina con enfermedades crónicas.

En relación con la discapacidad, las mujeres también afrontan un escenario complicado. En España, representan el 66% de la población dependiente (según datos de la Encuesta de Discapacidad, Autonomía Personal y Situaciones de Dependencia de 2008), pero según la encuesta “El Empleo de las Personas con Discapacidad” de 2016, solo el 45% de ellas dispone de un certificado de discapacidad.

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes dedicó el primer capítulo de su serie documental “Ser paciente en España”, al testimonio de mujeres con enfermedades crónicas y su rol de cuidadoras.

Las protagonistas analizan la realidad de su día a día, donde están presentes las desigualdades en temas de investigación, el desempleo o el rol que han asumido cuando un familiar cae enfermo. Tratan también temas como la maternidad o la necesidad de romper barreras presentes todavía por ser mujer o tener una discapacidad.

Por su parte, la Fundación CERMI Mujeres (FCM) ha denunciado en numerosas ocasiones que siga existiendo la brecha salarial por razón de género también entre las personas con discapacidad, ya que dentro de este grupo social, las mujeres cobran un salario un 14% inferior al que reciben los hombres con discapacidad.

En líneas generales, las tasas de actividad, empleo y desempleo son ligeramente peores en las mujeres que en los hombres con discapacidad y sensiblemente peores las condiciones laborales. En relación con las mujeres con discapacidad, la FCM destaca que desde el punto de vista de la interseccionalidad, la discriminación salarial de género tiene mayor impacto que la discapacidad en sí misma, lo que obviamente conduce a que las mujeres con discapacidad reciban las menores retribuciones.

CERMI Mujeres denuncia la mayor precariedad en el tipo de contrato, dado que la temporalidad y la jornada parcial son características que también se dan con mayor frecuencia en las mujeres con discapacidad. Asimismo, la contratación es menor en el caso de ellas. El 64,8% de mujeres con discapacidad están consideradas inactivas económicamente, aunque sean ellas las que sigan haciéndose cargo de los cuidados informales.

 

Mujeres y medicación

Un estudio del investigador Vincent Lariviere, de la Universidad de Montreal (Canadá), resaltó la necesidad de una mayor diversidad de género en la salud para garantizar que se satisfacen las necesidades de las mujeres, después de encontrar que casi tres cuartos de los trabajos de investigación no tuvieron en cuenta las diferencias en los resultados entre hombres y mujeres.

“Esto puede tener graves consecuencias para la salud. Por ejemplo, ocho de los diez medicamentos retirados del mercado en Estados Unidos entre 1997 y 2001 plantearon mayores riesgos de salud para las mujeres que para los hombres”, indicaron los autores.

Históricamente el mundo de la investigación ha centrado los estudios de enfermedades y medicamentos en el cuerpo del hombre, extendiendo los resultados a las mujeres sin tener en cuenta que las diferencias fisiológicas entre unos y otras va mucho más allá de la anatomía de la sexualidad y la reproducción, y sin tener en cuenta los diferentes patrones de enfermar o reaccionar ante un fármaco.

Por otra parte, existe cierto sesgo de género en la atención médica, donde en ocasiones los trastornos que plantean las mujeres se consideran de origen psicosomático en la primera consulta, antes de realizar cualquier exploración. Tanto si el motivo que las lleva al médico es cansancio como si es dolor, es muy probable que sus quejas se intenten diagnosticar como problemas de ansiedad o depresión. Los mismos casos, o similares, planteados por hombres se consideran “serios” y son más valorados, por lo que se investigan con analíticas y exploraciones complementarias.

“La ciencia médica, nacida fundamentalmente de la experiencia hospitalaria, no se ha preparado para atender patologías crónicas, sino que ha acumulado experiencia en el tratamiento de enfermedades agudas de predominio en el sexo masculino. Esta falta de ciencia y de recursos, ha hecho que no se preste atención a los primeros síntomas y se considere que las quejas del sexo femenino son psicosomáticas en un 25% de casos frente a un 9% de las de los hombres y que no se hayan elaborado protocolos de diagnóstico diferencial exhaustivos”.

(Manifestación y medicalización del malestar en las mujeres. Autoras: Carme Valls-Llobet, Julia Ojuel Solsona, Margarita López Carrillo, Mercé Fuentes Pujol).

La Dra. Sara Velasco Arias, en su libro “Sexos, Género y Salud. Teoría y Métodos para la Práctica Clínica y Programas de Salud”, de 2009, explica que “cada vez existe más evidencia de que involuntariamente, y no conscientemente, los profesionales realizan en muy diversas patologías, menor esfuerzo diagnóstico y terapéutico con las mujeres. Es un sesgo de género en la atención motivado por estereotipos sociales de género”. Para ello, reclama que el sanitario mantenga auto-observación y mirada analítica sobre su práctica para detectar cuándo el sexo, o las condiciones sociales de la o el paciente, pueden provocarle actitudes estereotipadas que sean el motor imperceptible de las actuaciones clínicas sesgadas que llevan a la inequidad.