Este fin de semana ha tenido lugar el VI Congreso de la Federación Española de FQ en la Cámara de Comercio de Zaragoza, donde se han reunido más de 160 personas (profesionales, personas con FQ y familiares) para conocer las últimas novedades en el tratamiento de la enfermedad e intercambiar sus propias experiencias.
Este ha sido, sin duda, el congreso con mayor participación de adultos con Fibrosis Quística. Lo cual marca una tendencia muy positiva en cuanto a la implicación y calidad de vida de las personas con FQ, como sujetos activos de su enfermedad y no únicamente como pacientes.
Durante el congreso contamos con interesantes ponencias médicas sobre la genética de la FQ y los nuevos tratamientos moduladores del gen CFTR, cómo tratar la aspergilosis, el peligro de la resistencia a los antibióticos, cómo administrar tratamientos intravenosos domiciliarios, aspectos médicos, psicológicos y de actividad física relacionados con el trasplante pulmonar, o la importancia del cuidado de las vías altas en FQ.
También se realizaron dos talleres: “Integrando la FQ en el día a día. Taller para familias con diagnóstico reciente de FQ” y “El ejercicio físico en Fibrosis Quística”. Por cuestiones ajenas a la organización del congreso, no se pudo realizar el taller de “Cocina saludable para personas con FQ” que estaba previsto, pero trataremos de organizarlo próximamente, ya que creemos que es un tema muy necesario y demandado por las familias.
Además, se trataron temas de actualidad en la FQ, como el recién creado registro español de pacientes, un proyecto muy necesario que llevábamos años demandando y que nos da una mayor información sobre las necesidades reales y actuales de las personas con FQ. También se explicó el proceso de la investigación de nuevos tratamientos, desde la realización de los ensayos clínicos hasta que finalmente se pueden suministrar al paciente. Y se presentó la aplicación móvil MyCFapp para la correcta administración de enzimas pancreáticas, un ambicioso proyecto europeo, que está teniendo muy buenos resultados en su ensayo con pacientes.
Como novedad de este año, se creó un espacio para la presentación de pósters sobre proyectos relacionados con la FQ, donde pudimos ver interesantes comunicaciones presentadas por personas con FQ, familiares, asociaciones y profesionales. A continuación os dejamos los enlaces a los mismos para que podáis conocerlos:
- Actividad física, sedentarismo y calidad de vida en niños y adolescentes con fibrosis quística
- Programa de fisioterapia respiratoria a domicilio en el rural
- Crepitantes
- Programa Educar es Salud en Fibrosis Quística
Todo ello en un congreso donde estuvo muy presente el ejercicio físico y la importancia de luchar contra el sedentarismo para mejorar la calidad de vida de las personas con FQ.
A continuación podéis ver las grabaciones de todas las ponencias:
Desde la Federación queremos dar las gracias a los asistentes al congreso por el interés mostrado, así como a todos los voluntarios, a la Cámara de Comercio de Zaragoza, a la Asociación Aragonesa de FQ, a nuestros colaboradores y a todos los ponentes que siempre nos ceden su tiempo desinteresadamente. Muchísimas gracias a todos, porque sin vosotros esto no sería posible.
El VI Congreso de la FEFQ en los medios de comunicación:
- Heraldo: Más de 150 personas participan en el Congreso sobre Fibrosis Quística
- Aragón Digital: Celaya apuesta por un «abordaje multidisciplinar» para una correcta atención a los enfermos de fibrosis quística
- ABC: Más de 150 personas participan en el VI Congreso sobre Fibrosis Quística
- 20 Minutos: «Para una atención correcta a los enfermos de fibrosis quística se necesita un abordaje multidisciplinar», opina Celaya
- ConSalud: Los pacientes con Fibrosis Quística celebran la creación de un registro de afectados
- Europa Press: «Para una atención correcta a los enfermos de fibrosis quística se necesita un abordaje multidisciplinar», opina Celaya
