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Actividades y proyectos

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  • PREMIOS Y RECONOCIMIENTOS

    • Sello europeo de calidad EFQM, compromiso a la gestión con excelencia +200, concedido por primera vez en 2011 y renovado por última vez en marzo de 2016.
    • 2017- Segundo premio a la calidad en la formación dirigida a pacientes y familiares desarrollada por asociaciones de pacientes y Ong en el ámbito  de salud.
    • 2017- Mención especial al proyecto Respira Conmigo de los premios ayudas paciente Vital Aire
    • 2016- Primer premio en I Edición de los Premios Cruz Roja a la innovación tecnológica aplicada a fines humanitarios en la  categoría “Salud Constante” por la APP presentada bajo la denominada “FQ-UP”.
    • 2015- Premio a la mejor formación dirigida a pacientes y/o familiares,    concedido por la Fundación Albert Jovell.
    • 2011- Premio al compromiso con la investigación. Servicio al paciente, concedido por la Fundación Farmaindustria.

 

  • ACTIVIDADES Y PROYECTOS

  • Relaciones y contactos con organismos de interés socio-sanitario para el colectivo
    • Fundación Española de Fibrosis Quística
    • Sociedad Española de FQ y Consejo Rector
    • Plataforma de Organizaciones de Pacientes
    • Federación Española de Enfermedades Raras
    • Organización Nacional de Trasplantes
    • Ministerio de Asuntos Sociales.
    • Unidades de FQ y Trasplante.
    • CFWW (Cystic Fibrosis World Wide).
    • CFE (Cystic Fibrosis Europe)
    • COCEMFE
    • Eurordis
    • Alianza Aire
    • Grupos profesionales de apoyo a la Fibrosis Quística.

 

  • Talleres de formación socio-sanitaria
    Para materializar nuestro objetivo de contribuir al conocimiento y asistencia de la FQ, anualmente organizamos:
    • Jornadas de formación continua y reciclaje profesional para profesionales que trabajan con el colectivo de Fibrosis Quística; fisioterapeutas, enfermeras, dietistas, trabajadores sociales y psicólogos
    • Talleres de formación sociosanitaria en el manejo de la FQ dirigidos a familiares y personas con FQ

 

  • Programa de fisioterapia a domicilio
    • Puesto que la fisioterapia respiratoria es uno de los pilares básicos del tratamiento, desde la Federación hemos implantado un programa nacional de atención domiciliaria en fisioterapia respiratoria para que, tanto los padres y madres de niños con FQ como los jóvenes y adultos, aprendan correctamente las técnicas de fisioterapia, con el objeto de fomentar la autonomía personal y la adherencia al tratamiento.
    • Puedes colaborar con este programa haciendo una aportación solidaria.

 

  • Programa psicosocial en las asociaciones
    • Es un programa de apoyo y fomento al asociacionismo local y a los grupos de autoayuda a través de la incorporación de profesionales del área psicosocial en las asociaciones de FQ. Todo ello con el fin de llevar a cabo nuestra Misión: luchar juntas por la mejor calidad de vida de las personas con FQ y sus familias.

 

  • Día Nacional de la FQ
    • El cuarto miércoles de abril se celebra cada año el Día Nacional de la Fibrosis Quística. Se realiza una importante labor de divulgación de la enfermedad, mediante el envío de notas de prensa a los medios de comunicación, campañas en redes sociales, concesión de entrevistas y la colocación de mesas informativas de las distintas asociaciones en cada comunidad.

 

  • Día Nacional del Trasplante
    • La Federación colabora cada año en la celebración del Día Nacional del Trasplante (último miércoles de marzo) mediante el envío de notas de prensa a los medios de comunicación y difusión en redes sociales.

 

  • Día Nacional del Donante de Órganos
    • La Federación Española de Fibrosis Quística colabora cada año en la organización del Día Nacional del Donante de Órganos (primer miércoles de junio), mediante el envío de notas de prensa a los medios de comunicación y difusión en redes sociales informando sobre la celebración del día y su adhesión al mismo.

 

  • Semana Europea de la Fibrosis Quística
    • La Federación colabora en la celebración de la Semana Europea de la Fibrosis Quística (es la semana que incluye el 21 de noviembre) mediante el envío de notas de prensa a los medios de comunicación, lo cual supone también una importante acción de divulgación de la enfermedad.

 

  • Día Mundial de la Fibrosis Quística
    • La Federación colabora en la celebración del Día Mundial de la Fibrosis Quística, que se organiza cada año el 8 de septiembre, mediante el envío de notas de prensa a los medios de comunicación con las reivindicaciones del colectivo, y con campañas en las redes sociales.

 

  • REVISTA FQ
    • La Federación edita la Revista FQ cuatrimestralmente con una tirada de 5000 ejemplares. En ella se ofrece información actualizada de los nuevos avances y conocimientos sobre la enfermedad, así como de las actividades realizadas por la Federación y por las asociaciones. Está destinada a los médicos y profesionales de la salud, a personas con Fibrosis Quística, a familiares y colaboradores.

 

  • Boletín de Noticias FQ
    • La Federación recopila y distribuye entre las asociaciones un boletín digital de periodicidad mensual con las noticias sobre Fibrosis Quística más relevantes.

 

  • Página web (www.fibrosisquistica.org)
    • La página web de la Federación se actualiza constantemente con noticias, actividades o informaciones de interés para los usuarios. Y sus contenidos se comparten en las redes sociales para llegar al mayor número de personas posible.

 

  • Envío de información a países latinoamericanos
    • La Federación mantiene una línea de información y asesoramiento con las asociaciones de FQ de los distintos países latinoamericanos.

 

  • Realización de una Asamblea Nacional Anual
    • Cada año se realiza una Asamblea Nacional, a la que asisten representantes de todas las asociaciones de FQ miembros.

 

  • Intercomunicación y coordinación entre la Federación y las distintas asociaciones
    • La Federación desde su sede, centraliza, organiza y coordina las distintas actividades de las asociaciones a nivel nacional. Estas a su vez, informan a la Federación de las distintas actividades que realizan y de los resultados de las mismas.

 

  • Asesoramiento a las distintas Asociaciones de FQ de España
    • La Federación proporciona asesoramiento técnico en la gestión del movimiento asociativo

 

  • Sistema de Gestión de Calidad
    • Tenemos implantado el sistema de Gestión de Calidad EFQM con el sello +200. Todas nuestras actividades están sometidas a la Gestión por procesos y sistema REDER.

 

  • Búsqueda de recursos económicos
    • La Federación presenta proyectos para la solicitud de ayudas, organiza actuaciones benéficas a favor de la fibrosis quística, realiza venta de lotería y productos solidarios, localiza anunciantes para la revista y mantiene un continuo contacto con posibles donantes, todo ello con la finalidad de poder seguir llevando a cabo las actividades necesarias para el cumplimiento de sus fines.

 

  • Elaboración y publicación de manuales
    • La Federación ha publicado hasta el momento 17 manuales sobre Fibrosis Quística, que pueden encontrarse en la sección Publicaciones de esta web.
      • Fibrosis Quística cada día… y en el cole también.
      • Inserción laboral de las personas afectadas de FQ. Guía de buenas prácticas.
      • Investigación sobre la situación psicosocial de las personas afectadas de Fibrosis Quística.
      • La inserción social de las personas con FQ. En los ámbitos educativo, laboral y trasplante.
      • Libro Blanco de atención a la FQ
      • Guía de apoyo y cuidados para enfermos y familiares FQ
      • El trasplante en Fibrosis Quística. Pautas, consejos y recomendaciones desde un enfoque biopsicosocial.
      • Cuidarme bien para cuidar mejor. Manual de medidas de protección para familiares de personas con fibrosis quística.
      • Los tres pilares del tratamiento en Fibrosis Quística.
      • DVD de Nutrición para personas con FQ
      • Lo que debes saber sobre la Diabetes Relacionada con la Fibrosis Quística (DRFQ)
      • Hablemos de Sexo. Salud sexual, Anticonceptiva y Reproductiva en los jóvenes con Fibrosis Quística
      • 101 preguntas sobre Fibrosis Quística
      • Investigación psicosocial de las personas con Fibrosis Quística. Comparativa 1999-2011.
      • Manual de urgencias médicas en Fibrosis Quística.
      • DVD de Fisioterapia y Aerosolterapia en FQ
      • El ejercicio es medicina en la Fibrosis Quística

 

 

  • APP móvil para jóvenes con FQ
    • Siguiendo nuestra filosofía de innovación y mejora continua hemos lanzado una aplicación móvil específica para mejorar la adherencia al tratamiento en jóvenes con Fibrosis Quística llamada FQ-UP.
    • Puedes colaborar con este proyecto haciendo una aportación solidaria.